• Wed. May 18th, 2022

PDF2DOCXFREE

Enkelt kan vara svårare än komplext

MLB ökar ALS-medvetenheten med Lou Gehrig Day

Byadmin

Jun 1, 2021

SAN FRANCISCO – På dagen Lou Gehrig stod vid en mikrofon på Yankee Stadium och med några enkla ord inspirerade en nation med sitt mod och optimism, hade sjukdomen som långsamt förstörde hans kropp ännu inte gjort sitt värsta.

Kämpar med amyotrofisk lateral skleros, en dödlig sjukdom för vilken det inte finns något botemedel, och vänd nedåt en beräknad livslängd på två till fem år, kallade Gehrig sig trotsigt den lyckligaste mannen på jordens yta, mest för det som redan var bakom honom , inte det tysta lidandet som låg framför oss.

Gehrig skulle ge efter för ALS inom två år, vid 37 års ålder, men sjukdomen som informellt bär hans namn kvarstår, och sökandet efter botemedel och effektiva behandlingar fortsätter.

På onsdagen firar Major League Baseball den första Lou Gehrig-dagen, utformad både för att hedra Iron Horse’s magnifika karriär och för att öka medvetenheten och finansieringen för sjukdomen.

“Åttiotvå år efter Lous tal går patienterna hem och gör samma saker som Lou gjorde och testade behandlingar, kosttillskott och vitamin E,” säger Gwen Peterson, en allvarlig 34-årig ALS-patientförespråkare, som fick diagnosen sjukdomen 2018. ”Vi är inte mycket längre än Lou var. Det är därför den här dagen är så viktig. ”

Lou Gehrig Day blir det tredje årliga evenemanget som MLB använder för att känna igen tidigare spelares prestationer. De andra hedrar Jackie Robinson och Roberto Clemente.

Peterson var en del av en grupp volontärer som hjälpte till att bli gravid, organisera och forma Lou Gehrig Day med MLB. Hon håller en skärmdump på sin telefon av ett textmeddelande som skickades för mindre än två år sedan av sin vän, countrysångerskan Bryan Wayne Galentine, en ALS-lidande som dog i oktober. I texten föreslog Galentine att MLB skulle kontaktas om “att göra något med Lou Gehrig som de har gjort med Jackie Robinson.”

Inom två år fick Galentins förslag MLB-godkännandestämpeln. Evenemanget kommer att firas i år på årsdagen av dagen då Gehrig sändes in i startuppställningen för första gången som en del av hans då rekord på 2130 spel i rad. Det är också dagen han dog 1941.

“Jag är väldigt stolt över mina vänner för att sätta ihop det här”, sa Peterson. “Det hela började med ett textmeddelande från Bryan, och han skulle ha varit så glad att se det gå i uppfyllelse.”

För vissa spelare har dagen särskild betydelse. Stephen Piscotty, en outfielder för Oakland friidrott, förlorade sin mor, Gretchen, till ALS i 2018. Han kallade ligaevenemanget “ett steg framåt” när det gäller medvetenhet och insamling av en sjukdom med en beräknade 5700-6 400 nya diagnoser per år över hela världen.

“Att se någon gå igenom det är förödande eftersom lidandet är obevekligt”, sa Piscotty i en telefonintervju. ”För närvarande finns det inget hopp. Men vi vill ändra det. ”

Även om Peterson inte kan delta i evenemanget på Yankee Stadium, kommer hennes äldre bror Rob Farnen, en tredje basman för Yale i slutet av 1990-talet, att delta på uppdrag av sin yngre syster och en nära kollegavän vid namn Jake Bliss, som dog av ALS 2012. Farnen kommer att åtföljas av sina föräldrar och Greg Janis, en läkare som var en informell rådgivare och rådgivare till Peterson under hennes 18 månader långa prövning för att hitta en diagnos.

Peterson växte upp i West Haven, Conn., Den yngsta av fyra i en familj med mestadels Red Sox-fans. Hon flyttade till San Francisco 2013 för att ta ett jobb med att rekrytera forskare vid ett universitet och träffades snart och blev kär i en chef för teknisk analys som heter Nathan Peterson. Strax efter började hon snubbla och snubbla, ett tidigt symptom – en som Gehrig också upplevde – på en sjukdom som attackerar kroppens nervceller och leder till fullständig förlamning.

Bland de galna aspekterna av Lou Gehrigs sjukdom är att för de flesta patienter är den enda diagnosen att utesluta alla andra möjligheter. Under ett och ett halvt år hörde Peterson inga adekvata svar. En läkare sa till henne att hon hade lågt blodtryck och att hon var stressad över bröllopsplanering. Peterson visste bättre.

Mitt i det växande bekymret gifte sig Gwen och Nate 2017. Mindre än ett år senare sa läkare att hon skulle ordna sina angelägenheter.

“Framtiden är läskig”, sa Nate förra månaden i parets lägenhet i San Francisco. “Det är svårt att se någon som du älskar gå igenom detta, och så svårt som det känns nu kommer det att bli värre.”

Peterson avgick från sitt jobb, registrerade sig för socialförsäkringsförmåner och Medicare och fick rättslig status som funktionshindrad. Men om något, jobbar hon ännu hårdare nu som medlem i I AM ALS, en förespråksgrupp för patienter, som har blivit hennes passion. Hon har också deltagit i 32 forskningsstudier, inklusive ett dussin aktiva, och valdes till en kommitté som kommer att vädja till US Food and Drug Administration för att göra behandlingar mer tillgängliga.

Hon accepterades i ett utökat åtkomstprogram för en experimentell behandling som involverar en mycket invasiv och smärtsam procedur där modifierade stamceller injiceras i hennes ryggvätska. Den behandlingen ger åtminstone lite hopp utöver vitaminer och kosttillskott.

“Det här är inte för svag i hjärtat, men jag har turen att vara på en experimentell terapi”, sa Peterson och ekade samma ord som Gehrig använde i sitt tal. Petersons anser sig också lyckliga eftersom Gwens muskelförlust har gått långsammare än för vissa. Ändå kräver hon en rullator och hennes tal har avtagit.

På grund av sitt förespråkande utsågs Peterson till två rådgivande kommittéer vid Healey Center for ALS vid Massachusetts General Hospital, ett ledande globalt forsknings- och behandlingscenter som bekämpar sjukdomen.

Merit Cudkowicz, en neurolog och chef för Healey Center, kallade Lou Gehrig Day ”transformerande” i termer av hur det ständigt kommer att öka medvetenheten och finansieringen för saken.

“Det kan vara ännu större än Ice Bucket Challenge”, sa hon och hänvisade till kampanjen som ökade medvetenheten och över 100 miljoner dollar för ALS-forskning genom att få folk att lägga upp videor på sociala medier om isvatten dumpades på huvudet. “Det är också ett erkännande för alla människor som dog av denna sjukdom.”

Dr Cudkowicz behandlade Pete Frates, den tidigare baseballspelaren i Boston College som hjälpte till att marknadsföra Ice Bucket Challenge före hans död 2019. Hon känner igen en liknande modig anda i Peterson.

“Hon är en så kraftfull förespråkare”, säger Dr. Cudkowicz om Peterson. ”Hennes arbete förändras. Förespråkandet av personer med sjukdomen och deras familjer under de senaste åren har förändrat dialogen med FDA och läkemedelsföretag och vetenskapssamhället. Du önskar att de inte behövde spendera sin tid på det, men det har haft stor inverkan. ”

Dr. Cudkowicz sa att även om det fortfarande inte finns något botemedel och inget läkemedel har visat sig stoppa eller vända sjukdomen, har det skett genombrott inom genetisk forskning och möjliga behandlingar. Men allmänheten, sa hon, är mestadels inte medveten om hur försvagande sjukdomen är.

Gehrigs egen historia tenderar att fokusera på hans järnmanstrimma och hans rörande avskedstala, och mindre på hans oundvikliga fysiska nedgång, som inträffade borta från rampljuset. I boken, Lyckligaste mannen: Lou Gehris liv och dödg, författaren Jonathan Eig detaljerade ny forskning som visade hur Gehrig, precis som alla ALS-patienter, tvingades använda rullstol, sedan stanna i sängen och så småningom förlorade förmågan att svälja och slutligen andas.

Sedan Eig publicerade 2005, har Eig varit inblandad i ALS-förespråkande och sade att de flesta neurologer han har träffat har ett fotografi av Gehrig på deras vägg. Många patienter drar också styrka från Gehrigs exempel, sade han.

“Gehrig är en symbol för styrka, inte en symbol för sjukdom,” sa Eig. “Det är viktigt för människor att ha någon som han att associeras med.”

Peterson är också inspirerad av Gehrig och började undersöka sitt liv strax efter hennes diagnos. Hon ser fram emot att fira hans dag när hon kan. San Francisco Giants är iväg på onsdag, så de firar den 3 juni. Petersons planerar att vara där.

Under tiden och därefter kommer Gwen att fortsätta sitt ofullständiga arbete med Nate vid hennes sida.

“Fortsätt förespråka”, sa hon. ”Jag älskar de människor jag har träffat. Jag har Nate, jag har min familj och mina vänner. Men människorna i denna sjukdom, det finns en annan koppling där. Så jag fortsätter att förespråka och jag fortsätter att få vänner. ”

Leave a Reply

Your email address will not be published.